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浙江那里自闭症

来源:中公名城新网编辑:lyf 日期:2018-04-18 13:26

 

 
  视频中,主持人站在舞台一边,念着祝词。只见两个光着头的小人儿,穿着条纹藏蓝色西装和粉红色纱裙,戴着口罩,牵着手,在妈妈们的保护下走到台上。
 
  这场“婚礼”的“新郎”小天奕、“新娘”小依晨,均是被确诊患有急性髓系白血病、并接受长期化疗的两名白血病患儿。该视频播出后引发网友广泛关注,截至昨晚,在新京报我们视频的点击量已达35.9万。
 
  帮忙组织这场婚礼的儿童大病救助志愿者韩雨岐昨日告诉记者,今年1月,她关注到了小天奕的情况。根据以往经验,急性髓系白血病病情危急且凶险,随时会发生不可预料的情况。
 
  因为一直在做为白血病儿童圆梦的活动,韩雨岐询问孩子父母后得知,他们想提前20年看看孩子的婚礼。韩雨岐介绍,这场“婚礼”的场地、装饰和礼服,均为志愿者联系无偿提供。
 
  “有了女儿之后还想,等她出嫁了,我会不会哭啊。我老公就说,不让她嫁,要养她一辈子。”小依晨的母亲胡静(化名)说,自从孩子生病后,对她唯一的期望和寄托,便是孩子能够健健康康地活下去就行。
 
  从老家河南转院至北京航天中心医院治疗后不久,小依晨在病房中遇到了同样入院治疗的小天奕。同一个病房,一个31床,一个32床。再加上相似的病情,不易的转院求医路,“两个小孩玩得特别好,觉得是一种缘分。”胡静说,有次陪护便跟小天奕妈妈开玩笑提起,两人一拍即合。
 
  刚过而立之年的吴来信,和妻子只有小天奕一个孩子。提及这场“婚礼”,他说实则就是圆大人的一个梦,能够提前20年看到孩子的婚礼。婚礼,就是自己对孩子寄托的希望,“真的希望有一天,他能够参加属于自己真正的婚礼。”如果幸运,手术成功,等孩子们长大,也想让他们知道,当父母的没有放弃他们。
 
  两个孩子病情危重
 
  一个简单的仪式,双方父母介绍完孩子的治疗历程,十几名在场志愿者作为“来宾”,送上早日康复的祝福,一个多小时的“婚礼”结束。
 
  “婚礼”两天后,新京报记者在吴来信一家在北京的出租屋里,见到了小天奕。因暂停化疗,等待强制移植,黑色的头发又开始绒绒地长了出来。
 
  两岁,正是一个对什么都好奇的年龄。看见相机,小天奕便拉着妈妈的手想要拍照;看见笔,就拿着在本子上画圈儿,边画还边问别人“我画的这是什么呀?”吴来信说,儿子每天都想要往外边跑,看见车,就一辆一辆摸过去,可开心了。
 
  当再穿上“婚礼”的西装,小天奕不断地说“太漂亮”。“孩子还小,不能理解,就是觉得穿上了新衣服,很开心。”吴来信说,目前小天奕的精神状况还可以。暂停化疗后,饭量也增加了。这不,吃完了午饭,眼看一根火腿肠,一会就又吃完了。
 
  吴来信夫妻清楚地记得小天奕确诊的日子:2017年7月13日。那天,不到两岁的小天奕忽然高烧不退,他们带着孩子从乡里到市里,再到省城,跑了三家医院。终于在接近凌晨的时候,拿到了急性髓系白血病的病危通知。
 
  5个多月,5次转院,9次化疗,小天奕仍不见好转。父亲吴来信说,期间有四十多天高烧温度在39-40度左右,“头都抬不起来,每天就只喝一点水。”
 
  小依晨也是类似的情况。“白天还玩得很好,晚上就开始发烧,肚子疼”,胡静说,他们按普通感冒治了4天,仍不见好转。疼痛随后从肚子,向全身扩散。查不出病因,就无法准确用药。“人躺在床上不吃不喝,不睁眼睛,也不动。”
 
  胡静说,自己好想念曾经那个健康贴心的“小棉袄”。那时候把她抱在怀里,都是贴在自己身上,“特别柔软地,叫妈妈。”她回忆,两天前亲手给女儿穿上“嫁衣”,眼泪不知怎地,止不住地流。女儿反倒是特别高兴,穿上了花裙子,还不愿意脱下来。
 
  “孩子对药物很敏感,每次化疗都会有不同程度的感染,有时心跳都跳到180,甚至200。”胡静和丈夫把老家里唯一的房子卖了,跟亲戚借钱,只为早点给女儿做移植手术。
 
  为治病家长求助网络
 
  “没钱也先排着队,万一凑够了呢。”
 
  吴来信说,自己接到医院大致的手术时间是4月中旬,费用至少35万。而且移植仓数量有限,具体时间仍待定。“走到了这一步,我们不会放弃的。”
 
  儿子生病这件事,可以说彻底打乱了他们夫妻俩的计划。
 
  吴来信和妻子挣钱不多,一直省吃俭用,尤其有了孩子以后。“不求别的,孩子能健康长大就好”,吴来信说,他们只是想把儿子结婚要用的彩礼钱给省下来,按照老家习俗,家里儿子结婚,至少要拿出十几万的彩礼钱。
 
  但是现在,5万,10万,30万……在给儿子治病的路上,之前攒的钱扔进去,瞬间不见了踪影。跟亲戚借,向朋友问,最后实在没办法,把老家种了几十年的老树都卖了。
 
  “化疗不起什么作用了,只能做强制移植,可以说是"生命的最后一条路"了,剩下的都还是未知数。”即使这样,小天奕仍需排队等待有移植仓空闲出来,期间还要服用1.2万元一瓶、只能吃28天的控制病情的药物。

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